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Kopfnahtsynostose – Sagital- und Coronarnaht

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  • Mai 19, 2008 um 9:22 p.m. #52
    StubenrauchSilke
    Teilnehmer

    Hilfe unser Sohn (7Monate) hat einen doppelten Nahtverschluss.
    Die erste Diagnose „Sagitalnahtsynostose“ wurde recht schnell im 2. Monat gestellt, OP Termin in Würzburg festgesetzt. Dann bei einer Kontrolluntersuchung die niederschmetternde Nachricht: „auch die linke Seitennaht“ hat sich verschlossen.“ Der zuständige Oberarzt rät uns nun keine OP vor dem 12 Monat. Wir sind total unsicher was wir tun sollen, obwohl wir sehr viel über das Thema wissen.

    Hat jemand die selbe Diagnose oder hat ein Kind mit Seitennahtverschluss? Wann und wo wurde operiert? Gab es vorab Probleme mit dem Hirndruck?
    Wir sind dankbar für jeden Hinweis, weil wir jetzt wirklich hilflos sind und eine Entscheidung treffen müssen.

    DANKE

    Mai 19, 2008 um 9:23 p.m. #1833
    Romy
    Teilnehmer

    Hallo. Mein Sohn hatte eine coronarnahtsynostose links. wurde vor 3 monaten in heidelberg im alter von 17 monaten operiert. es war allerhöchzte eisenbahn weil das gehirn sich schon ganz schön in den schädelknochen gegraben hatte. alles gut gegangen. super ergebnis. liebe grüße romy

    Mai 19, 2008 um 9:24 p.m. #1834
    Anika
    Teilnehmer

    Hallo!

    Unsere Tochter (5Monate)hat einen vorzeitigen Fontanellenverschluß und eine Sagittalnahtsynostose. Es wurde bei der U3 festgestellt. An der Uniklinik Lübeck hatten wir jetzt 2 Termine zur Beobachtung und im Mai auch wieder. Unser Kinderarzt kontrolliert ihre Entwicklung alle 4 Wochen. Bis jetzt ist gott sei dank kein zu hoher Hirndruck feststellbar. Eine Operation wird, wenn überhaupt, erst zwischen dem 8. und 12. Monat durchgeführt. Warum wurde euer OP-Termin wieder abgesagt? Uns wurde gesagt, das eine OP in den meisten Fällen nur aus kosmetischen gründen durchgeführt wird, da das Gehirn meistens eine Ausgleichsrichtung findet.

    Wir ändern unsre Meinung allerdings auch ständig, ob wir operieren lassen oder nicht. Und sind froh, dass wir das jetzt nicht entscheiden müssen.

    Gruß

    Anika

    Mai 19, 2008 um 9:25 p.m. #1835
    Sigrid
    Teilnehmer

    Hallo,
    unser Sohn hat eine Frontalnahtsynostose, allerdings nicht sehr ausgeprägt, so dass wir uns gegen eine OP entschieden haben, die rein aus kosmetischen Gründen durchgeführt worden wäre. Aber da ist ja jeder Fall anders und eine Frontalnahtsynostose wohl auch nicht ganz so schlimm.
    Schau doch mal im Internet unter http://www.turbonium.de, dort gibt es ganz viele Eltern mit Kindern mit völlig unterschiedlichen Nahtsynostosen, vielleicht findest du da einen ähnlichen „Fall“.
    Ich drücke euch fest die Daumen,
    Sigrid

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