>Lambdanahtsynostose – wer ist noch betroffen?

[JuMama]

Hallo!

Ich verfolge bereits seit Monaten die Beiträge hier in diesem Forum und hoffe, jemand kann uns zu unserem Problem etwas erzählen.
Wir haben einen 6 Monate alten Sohn, der schon mit einem „schiefen“ Köpfchen zur Welt kam.
Zuerst machten wir KG und wurden außerdem an die Neurochirurgen der Uni Würzburg verwiesen. Wir dachten, der kleine Kerl bekommt einen Helm und in ein paar Monaten ist das Thema durch.
Doch es kam anders: bei unserem ersten Termin in der Uni-Klinik stellte man sowohl eine schwache lagerungsbedingte Verformung als auch einen linksseitigen Verschluss der Lambdanaht fest. Die lagerungsbedingte Verformung ist in den ersten Monaten durch entsprechende Lagerung und KG so gut wie verschwunden.
Geblieben ist natürlich der Nahtverschluss, den man bereits im Alter von 2 Monaten per Ultraschall diagnostiziert hatte. Anfang Juni wurde dann ein MRT durchgeführt um festzustellen, wie die Platzverhältnisse für das Gehirnwachstum sind. Nun ist die Aussage der Ärzte klar: aus medzinischer Sicht keine OP nur weitere Beobachtung nötig – OP aus psycho-sozialen Gründen auf Elternwunsch jedoch möglich. Jetzt sind wir uns nicht einig – mein Mann lehnt eine OP grundsätzlich aus Angst vor Komplikationen ab aber ich möchte eigentlich alles tun, um unseren Sohn spätere Hänselei in KiGa / Schule zu ersparen. Hat irgendjemand den selbst Erfahrung mit dieser seltenen Diagnose??