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[Angelika]

Hallo Katharina,

unsere Tochter ist heute 7 Jahre alt. Wir erfuhren 3 Wochen nach der Entbindung das sie eine beidseitige Koronarnahtsynostose (sogenannter Turmschädel) hat. Bereits mit 11 Wochen mußte sie das erste mal operiert werden da der Sehnerv auffällig war. Für uns brach eine Welt zusammen. Wir wurden zwar sehr gut aufgeklärt, konnten uns aber nicht vorstellen wie unser Kind nach der OP überhaupt aussieht.

Ich habe von einer Antworterin gelesen, die Schwellung wäre gewaltig im Gesicht. Das stimmt.

Aber es ist unglaublich wie die Kleinen diesen Eingriff wegstecken. Bereits nach 3 – 4 Tagen waren die ersten Sehschlitze zu erkennen und unsere Kleine war von Tag zu Tag super drauf.
Leider war bei uns eine zweite OP erforderlich da das Gehirn wieder keinen Platz hatte. Diese OP erfolgte mit 9 Monaten. Auch diesen Eingriff steckte sie super weg.
Ich habe aber bei der 2. OP mit der Ärztin vereinbart sie solange als möglich auf der Intensivstation zu lassen, da dort bessere Schmermittel verabreicht werden können als auf der normalen Station. (Dort erhielten wir nur Schmerztropfen oder Zäpfchen.
Ansonsten kann ich dir nur sagen, unsere Tochter ist heute völlig normal entwickelt. Sie geht jetzt in die erste Klasse und vom äußerlichen sieht man gar nichts mehr. Wir sind aber weiterhin 1 x jährlich zur Kontrolle im Krankenhaus.
Dir und deiner Familie ganz viel Kraft und ein super Ärzteteam zu dem ihr Vertrauen habt.
Unsere Julia wurde übrigens in Nürnberg, Klinikum Süd, Prof. Farmand operriert.

Angelika