Verfasste Forenbeiträge
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Hallo Theresa,
schau mal unter http://www.turbonium.de nach. Das ist ein spezielles Forum für Synostosen. Dort gibt es eine Menge Erfahrungsberichte.
Gruß Andrea
Hallo Astrid,
unter http://www.turbonium.de findest Du ganz viele Bilder und Erfahrungsberichte. Da kann man auch Fragen stellen und sich austauschen.
Viele Grüße
AndreaHallo Astrid,
unter http://www.turbonium.de findest Du ein Forum für Eltern deren Kinder Synostosen haben. Synostosen lassen sich nicht durch einen Helm heilen oder verbessern. Die Schädelknochen sind schon verwachsen, um die Kopfform zu ändern bleibt nur die OP. Es gibt aber auch milde Synostosen, wo eine OP nicht unbedingt erforderlich ist. Schau Dich mal im Forum um, es ist sehr interessant. Wenn man sich anmeldet, kann man auch Fotos von den Kindern sehen. Sehr viele operierte, aber auch welche, die nicht operiert wurden.
Viele Grüße
AndreaHallo Ute,
unsere Tochter hat auch eine Coronarnahtsynostose. Sie wurde bereits zweimal operiert. Sie wurde das erste mal auch mit ca. 8 Monaten operiert und das zweite mal mit etwas über einem Jahr. Die zweite OP war eine rein kosmetische OP, da die Korrektur der Stirn wieder komplett zurückgegangen war. So, wie ich das verstanden habe, wachsen die Nähte in den ersten Jahren zusammen. Wir müssen einmal im Jahr zur Kontrolle, ist das bei Euch nicht so? Bei einseitigen Coronarnahtsynostosen ist es leicht so, das eine gewisse Asymmetrie bleibt. Uns wurde gesagt, daß man später im Alter von 11-12 Jahren noch etwas mit einer Zahnspange verändern kann. Ich würde mal in der Klinik nachfragen, wo die OP stattgefunden hat. Wo ist Dein Sohn denn operiert worden? Wir sind in Berlin (Charitè) in Behandlung.
Viele Grüße
AndreaHallo Melle und Nora,
schau mal unter http://www.turbonium.de, da gibt es ein Forum für Synostosen. Wenn Du Dich anmeldest, kann Du auch OP-Berichte und Fotos anschauen.
Viele Grüße
AndreaHallo Kathrina,
bei der ersten OP war sie ca. 6 Monate alt. Es wurde die Naht geöffnet und die Stirn korrigiert, d.h. die Gesichtsasymmetrie wurde somit auch ein wenig korrigiert. Die zweite OP war notwendig, weil die Korrektur der Stirn komplett zurückgegangen ist. Sie sah halt genauso aus, wie vor der ersten OP. Da war sie 16 Monate alt. Die Korrektur ist nun auch geblieben, das liegt daran, daß der Kopf nun nicht mehr so stark wächst.
Beide OPs hat sie sehr gut verkraftet. Die zweite sogar noch besser, wie die erste, sie war da halt schon älter und viel mobiler. Sie war nach der OP viel schneller fit und wollte ganz schnell wieder laufen. Für uns war es aber auch anstrengender.
Die Kinder bekommen starke Schmerzmittel, so daß sie nicht leiden müssen. Nach ein paar Tagen brauchen sie aber schon nichts mehr, aber das ist bestimmt von Kind zu Kind unterschiedlich.
Die Entwicklung ist ganz normal, das Einzige was bei ihr verzögert ist, ist das Sprechen. Das muß aber nicht unbedingt etwas mit der Synostose zu tun haben.
Ihr Gesicht ist immer noch nicht ganz symmetrisch, aber es ist akzeptabel. Wenn man andere Menschen anschaut, erkennt man ganz viele mit einem nicht perfekten Gesicht. Ach, ja uns wurde in Berlin auch noch gesagt, daß man später noch etwas mit einer Zahnspange korrigieren kann.Falls Du noch Fragen hast, frage ruhig.
Viele Grüße
AndreaHallo Katharina,
unsere Tochter hat eine einseitige Coronarnahtsynostose rechts und wurde zweimal in Berlin an der Charité operiert.
Falls Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.
Viele Grüße
Andrea
